Quand on se sent impuissante …

Nous sommes le 02 avril, et les tests de dépistage de Salomé ont commencé. Ceux de l’orthophonie. Le truc c’est que Salomé montre des signes de plusieurs troubles : dyslexie, dysphasie, trouble logico mathematiques, tda sans hyperacitivité … est-elle également une enfant HP (où hpi où précoce, zèbre, tant de noms sont donnés aujourd’hui à ces enfants ) ? Une chose elle a , quelque chose, et quelque chose de pas sympa et c’est lourd pour un coeur de maman.

Le trouble qui ressort le plus pour moi est la dysphasie. Et ce trouble là, je le trouve personnellement terrifiant, puisqu’il touche au langage et donc à la communication, donc il touche tout. Longtemps, j’ai pensé que Salomé était sourde ou malentendante, elle en avait beaucoup de signes. Et puis après vérification auprès d’une ORL spécialisée dans les enfants ayant fait un avc, son audition est parfaite m’a t on dit. Sauf que ce que personne ne m’a dit, c’est que cela était aussi un signe de dysphasie. Salomé avait déjà fait un bilan orthophonique à l’épque, et elle était bien plus petite, s’exprimait déjà très bien, ce qui n’excluait pas une surdité où une malentendance, puisque elle aurait très bien pu compenser en apprenant seule à lire sur les lèvres. Comme tout était ok, ben tout était ok quoi. Seules ses chutes persistaient. Salomé est toujours énormément tombée , de toute petite, surtout en tournant à gauche. Comme tous les enfants me direz vous. Non , pas comme tous les enfants. Elle a des pertes d’équilibre. L’ORL m’a rassuré en me disant il n’y a rien à faire de plus, la seule rééducation pour elle est de courir et de sauter. Ayant un plus un jardin avec tout ce qui fallait pour les enfants dedans, elle avait tout ce qu’il fallait pour se rééduquer toute seule. Et effectivement, avec le temps, la situation s’est améliorée. Elle a encore ces fameuses pertes d’équilibre, mais beaucoup moins qu’avant.

Cependant, cela fait un très long moment que Salomé quand elle pose une question, ne la pose pas 1 fois, mais 40 fois, et où 40 fois on lui répète la même réponse. Et là ce n’est pas normal. Et cela fait longtemps que je me le dis et que je dis à mes proches, elle ne comprend pas ce n’est pas possible autrement.

Des premiers tests ressortent qu’elle a effectivement beaucoup de soucis de compréhension.

Et là beaucoup de questions se bousculent dans ma tête, comment une enfant avec un vocabulaire si riche et varié dont elle connait le sens des mots qu’elle emploit peut-elle avoir des soucis de compréhension ?? En fait, quand on lui parle et quand elle reçoit donc l’information oralement, le « chemin » normal que doit prendre cette information ne se fait pas. Mais est ce une dysphasie où est ce une conséquence de son AVC où des cellules de son cerveau sont définitivement mortes mais où elle a la chance par rapport à un adulte qui fait un AVC et où ce qui est perdu l’est définitivement, sur son cerveau en plein développement les connexions neuronales se sont faites différement, ont prit un chemin plus long où est ce une dysphasie normale où un mélange des 2 ??

En tous cas, quand on lui parle, il y a un bug quelque part. Donc nous apprenons maintenant à faire attention à ne pas surcharger nos paroles d’informations quand nous lui parlons, nous ne lui parlons pas trop vite, afin que cela ne lui demande pas un effort trop important pour comprendre. Parce que on ne se rend pas compte, mais cela est extremement fatiguant pour elle de se surconcentrer pour tout comprendre. Et je l’avais sous les yeux en fait, dans les dessins animés qu’elle regarde à la télé, il y en a un qui n’est plus vraiment de son âge mais elle persiste et elle signe à vouloir le regarder à tout prix. En prenant le temps de parler avec elle et de chercher à savoir pourquoi, et bien c’est parce que justement ce dessin animé est assez lent et répétititif, ce qui fait qu’elle le comprend parfaitement. Et à ce moment là, je vous assure que vous prenez une dose énorme de culpabilité, parce que je n’ai jamais percuté, jamais je ne me serai douté que c’était à cause de cela … Et tranquillement elle m’explique que en fait, les dessins animés quand il y a trop de personnages qui parlent où quand ils parlent simplement normalement et bien elle n’arrive pas à suivre, le temps qu’elle comprenne une phrase plusieurs autres sont passées et elle a perdu le fil de l’histoire … évidement, selon son état de fatigue, cela amplifie le phénomène … je vous laisse imaginer ce que cela donne à l’école dans une classe pleine d’élèves … elle est tout simplement perdue la plupart du temps … Heureusement elle a une super maîtresse qui s’adapte énormément à elle alors qu’elle n’est même pas obligée puisque aucun aménagement n’a encore été officiellement mis en place. Je crois que je ne remercierais jamais assez sa maîtresse ….

Salomé ne s’exprime pas où peu au téléphone également et ne dit jamais par exemple ce qu’elle fait et n’a pas vraiment non plus d’imagination quand il s’agit d’imaginer des histoires par exemple. En creusant un peu , mon petit chat me dit qu’elle ne trouve pas forcément ses mots quand elle souhaite dire quelque chose où quand elle doit répondre à une question. Petite anecdote , après sa séance d’orthophonie , alors qu’elles avaient parlé de la cuisine à jouer que cette dernière possède, pour qu’elle s’occupe pendant que nous parlions, l’orthophoniste voulait donner à Salomé un jeu pour s’occuper, et là ma fille me dit, je voulais jouer à la dinette mais je n’ai pas réussit à trouver les mots « oui » et « dinette ». Et du coup, elle s’est retrouvée à jouer avec une boite avec plein de choses dedans mais ce n’est pas ce qu’elle désirait … nous nous retrouvons donc aussi face à un soucis d’expression.

Salomé a beaucoup de questions, pourquoi je suis comme ça, pourquoi il n’y a que moi qui suit comme ça , etc … et ce qu’elle ressent, c’est de la colère, et là tout de suite, je ne peux pas l’aider … Je n’arriverai pas moi même pour le coup à vous décrire ce que je peux ressentir en tant que maman …

Rajoutez à cela une pincée de dyslexie, un peu ,même beaucoup je pense de tda qui en rajoute une couche, parce que elle ne fait pas exprès d’être dans la lune à l’école, et quand elle redescend, et bien elle entend tout le monde parler et elle est encore plus perdue qu’avant son rêve en fait …

Et malgré tout cela vous savez quoi ? Son bulletin est au top, elle est au maximum partout, elle lit, même si c’est pour moi toujours dans le déchiffrage et qu’elle est dans le décodage permanent encore des mots, en tous cas à la maison, je me dis mais mon dieu quel courage dans ce petit bout de 7 ans et demi, qui fait son 2ème CP, qui est volontaire, qui aime lire, qui est gentille , qui malgré la colère qu’elle éprouve, la fatigue, les pertes d’équilibre (ecncore cette semaine elle s’est prit un mur à l’école et n’a pas pu faire la marche prévue du coup alors qu’elle s’en réjouissait depuis la veille), elle est juste merveilleuse.

Elle fait également des séances avec une institutrice spécialisée dans la dyslexie, et cette dernière me demandait il n’y a pas longtemps ce qui posait le plus de problèmes actuellement et je lui ai répondu les consignes.

Mais avec un peu de recul, le plus urgent il me semble, est de trouver un moyen efficace de communiquer avec Salomé quand elle ne trouve pas ses mots. Revenir à la base, pour que elle soit le mieux possible dans sa tête, que sa colère et sa frustration baisse, si on communique mieux, elle sera moins fatiguée etc etc …

Il est urgent de mettre des mots exacts sur ses maux. Nous ne sommes malheureusement qu’au début des tests, il faut nous prendre notre mal en patience et nous avançons déjà vers du mieux donc c’est super, mais il faut que ma princesse aussi prenne son mal en patience et à 7 ans et demi, quand on se rend compte que de sa différence mais que les autres ne la voient pas, qu’est ce que c’est compliqué ….

Maman décalée

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