Cela peut arriver à tout le monde

                                                          

A j+5 de vie, encore à la maternité à la suite d’une césarienne, il était prévu de nous emmener, ma fille et moi dans un autre hôpital, plus grand et mieux équipé, afin de voir si tout s’était remis comme prévu au niveau du cerveau de ma princesse. En effet à une échographie de fin de ma grossesse, on lui avait trouvé une dilatation du carrefour des ventricules cérébraux. Cela ne vous parle pas ? A moi non plus je vous rassure, apparemment ce n’était pas grave en soi, cela devait se remettre après la naissance, « pas d’inquiétudes Madame cela se remet tout seul dans 99% des cas ».

Maman de 2 autres enfants déjà plus grand, vous vous doutez bien que j’en ai entendu des choses dont les enfants sont atteints quand on est enceinte et qui se remettent tout seul, certainement également parce que les bébés ne sont pas encore à maturité. Bref, j’ai enregistré l’information, avec ce recul de « c’est mon 3ème » et à part que Melle était en siège décomplété, elle avait l’air de bien se porter. Un petit bébé, soit, mais la vie stressante que j’avais à ce moment là ne pouvait pas me laisser suffisamment de répit psychologique pour que je puisse profiter pleinement de cette grossesse

Mon état me préoccupe un peu plus, j’ai souvent mal à la tête, aux yeux, l’impression que mes yeux vont me sortir de la tête, je suis hypersensible à la lumière, et quand je m’en pleins à l’hôpital, on me dit mais Mme, vous n’avez pas beaucoup de tension. Ok, et ? Parce que d’après moi, cela ressemble plus à des symptômes d’hypertension que d’hypotension. Et puis à une visite, une seule visite, on me trouve un taux anormal d’albumine dans les urines, mais une seule fois.

Sa naissance tant attendue arrive enfin, elle respire, elle crie, elle tête, elle est magnifique, elle est parfaite.

Elle perd du poids, normal, avant de commencer à en reprendre à j+2. Moi en revanche j’ai plus l’air enceinte après cet accouchement qu’avant. Bizarre. Je pose la question au personnel soignant qui me dit que tout va bien, que cela arrive, que je suis pressée de retrouver ma ligne.

Puis ce jour arrive, je nous revois monter dans l’ambulance pour aller dans le plus grand hôpital du département faire cette fameuse échographie de contrôle. Je suis seule avec elle. C’est la première fois que je vais dans ce tout nouvel établissement public de pointe, il est immense et nous sommes toutes petites toutes les 2.  Nous attendons un moment puis c’est notre tour. C’est une dame qui lui fait l’échographie. Je lui demande comment aller voir son cerveau maintenant alors qu’elle est née, simplement par une échographie, elle m’explique simplement : par la fontanelle. Nous avons 2 mois où celle-ci est suffisamment fine pour qu’elle permette les échographies. Ensuite, elle devient trop opaque et il est impossible de voir quoi que ce soit.

Elle pose son appareil sur la tête de mon bébé, et cela dur éternellement, elle regarde, mesure, regarde encore, remesure … Et elle me dit : « je suis désolée, elle a 2 hématomes cérébraux, de mon expérience, ce sont des séquelles de tension. Cet AVC date d’environ 15 jours avant sa naissance ».   Et là, l’information ne fait qu’un tour dans ma tête : ma princesse, si petite, si fragile, a fait un AVC hémorragique in utéro. Les AVC, je connais, je sais ce que s’est, de là à ce que cela touche les enfants et les bébés même in utéro !!! Je savais qu’il y avait des cas chez les grands prématurés.  

Elle n’a rien de visible, apparemment elle est symétrique (pas de paralysie d’un côté), mais à moins d’une semaine difficile à dire, elle mange, réagit aux bruits, mais c’est la seule chose dont je suis sûre. La dame me demande si cela va, je ne sais même plus ce que je lui ai répondu. Et nous repartons. Dans cette même ambulance. Sur le chemin du retour, je la regardais, je la trouvais tellement belle, tellement parfaite, et les larmes coulaient sur mes joues, sans même que je me rende compte que je pleure ….

Encore aujourd’hui, 8 ans après, une recherche internet sur AVC in utéro, où AVC anté-natal où AVC néo-natal ne donne rien, et personne n’en parle. Personne ne sait que cela arrive à tout le monde, même au plus petits, même in utéro. A-t-on pu me donner la raison officielle de cet accident ? Non, la piste de la tension reste la meilleure, sur toutes les analyses qui ont été effectuées sur elle où sur moi, cela n’a rien donné.

C’est comme ça, cela arrive, on n’y peut rien mais cela n’est pas une raison pour faire comme si cela n’existait pas où ne pas en parler. Ne pas en parler, c’est ne pas soigner non plus, en tous cas pas toujours au bon moment et encore faut il qu’il existe tout pour que cela soit adapté aux plus petits. Et c’est loin d’être le cas.

A travers notre histoire, j’espère que des parents d’enfants victimes comme ma fille de cette pathologie se sentiront moins seuls, moins démunis et que tout ce que je pourrais leur partager leur serviront. Que ce soit par des mots, des sentiments, des jeux où des astuces, j’espère qu’ils viendront piocher ici quelque chose qui les fera se sentir moins seuls.

#AVCinutéro

Maman décalée

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